Un monde inadapté
Écrit par Ségolène Montcel
Le temps d’un allongé
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Suite à un appel à témoignages, mon amie Héloïse a fait son “coming out » autiste auprès de moi.
Cinq ans que nous nous connaissons et j’apprends que je ne la connais pas, enfin pas entièrement. Avec Héloïse, nous avons échangé sur sa vision du monde. Ce portrait ne tend pas à représenter l’autisme en général, ni l’autisme au féminin d’ailleurs, car il existe autant de formes d’autisme que de personnes autistes, c’est d’ailleurs pour cela que l’on parle plutôt de spectre autistique.
Loin des clichés, plongeons en immersion écrite et sonore dans l’autisme d’Héloïse.
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Héloïse a vingt-cinq ans, elle travaille dans la publicité à Paris et ne part pas avec la même vision dans la vie que vous et moi. Et cela semble logique, nous n’avons pas grandi au même endroit, fréquenté les mêmes écoles, rencontré les mêmes individus. Et puis aussi, il faut le préciser, il y a huit mois et quelques, Héloïse a été diagnostiquée autiste.
Pourtant vous l’avez lu plus haut, Héloïse a 25 ans. Son diagnostic aura donc attendu la quasi-totalité de son quart de siècle. Pourquoi un tel délai ?
Pour connaître la réponse, je vais vous demander un petit exercice mental : représentez vous de manière instantanée une personne autiste dans votre tête.
(C’est bon ?
Merci d’avoir joué le jeu.)
Il est très probable que vous ayez imaginé un homme. Et ce n’est pas étonnant, bien sûr, car les représentations affluent dans nos imaginaires médiatico-politiques de personnes autistes masculines, autant dans les films avec le fameux Rain Man, dans nos icônes avec le grand Anthony Hopkins, les renommés Andy Warhol, Einstein, Mozart ou encore l’original Sam dans la série Netflix Atypical.
Où sont les femmes ?
C’est un fait, en médecine, les femmes sont en général sous-diagnostiquées. À symptôme égal, une patiente ne reçoit pas le même traitement médical ni le même accès au soin qu’un patient. Les stéréotypes de genres demeurent toujours bien ancrés dans les esprits. Une étude du Centre de santé de l’Université McGill à Montréal montre que si des maladies de coeur sont moins traitées chez les femmes, alors qu’il s’agit pour elles de la première cause de mortalité, c’est uniquement parce que l’infarctus reste dans les mentalités une maladie d’homme stressé au travail. Pourtant, 56% des femmes en meurent contre 46% des hommes. Ce phénomène est d’autant plus sidérant que les femmes se rendent en général plus tôt et plus régulièrement chez le médecin.
En gros, c’est Madame a besoin de repos et Monsieur direction l’hosto.
Le trouble du spectre de l’autisme ne coupe pas à ce biais de jugement. Historiquement, les modèles d’études types sur lesquels se basent les médecins sont des individus de sexe masculin.
D’après la dernière édition du DSM-5, le manuel spécialiste des troubles mentaux et du développement, le diagnostic de trouble du spectre de l’autisme est porté 4 fois plus souvent chez les garçons que chez les filles. “Les filles sans déficit intellectuel ou sans retard de langage pourraient être sous-diagnostiquées, possiblement en raison d’une présentation clinique atténuée des difficultés sociales et de communication (Rivet et Matson 2011)”, nous dit le DSM-5.
Mais ce que la théorie du manuel oublie de mentionner en défaveur de l’autisme au féminin c’est qu’en matière de diagnostic, on tend à catégoriser les troubles. Sans initiation, on a tendance à mettre des étiquettes, ne sachant pas reconnaître la causalité symptômes – maladie par exemple entre l’hystérie, le stress… L’absence de symptômes visibles conduit donc souvent à l’absence de maladie.
Pourtant, les symptômes chez les femmes ne sont pas absents, ils sont juste mieux dissimulés.
“ L’autisme entre une fille et un garçon n’est pas différent, c’est la manière dont la société traite un garçon autiste ou une fille autiste qui l’est. ”
– Paige Layle
De fait, les mêmes attitudes chez les petites filles seront interprétées comme plus “normales” car respectant les comportements attendus du genre assigné. Par exemple, la difficulté d’interactions sociales, le retrait sur soi ou l’intérêt poussé pour la lecture seront examinés comme étant de la timidité, de la sagesse et non pas un trouble réel. Contrairement au petit garçon, qui lui sera perçu comme marginal.
Paige Layle, une jeune canadienne de 19 ans connue pour son compte Tik Tok dédié à vulgariser son autisme, l’explique très bien :
“L’autisme entre une fille et un garçon n’est pas différent, c’est la manière dont la société traite un garçon autiste ou une fille autiste qui l’est.”
Les petites filles autistes passent donc plus souvent inaperçues. Elles sont alors diagnostiquées tardivement et souffrent de troubles qui auraient pu être évités si elles avaient été prises en charge plus tôt. Ce diagnostic est d’autant plus indécelable quand elles viennent à procéder à des stratégies de dissimulation, dites “masquer”. Les filles autistes développent en général plus de comportements d’autocensure et cherchent davantage à se conformer aux normes sociales.
L’orthophoniste et formatrice Karine Bernard-Jaumot confirme cette théorie lors de notre entretien :
« Les femmes cherchent plus à se fondre dans la masse, à passer inaperçues, donc elles vont chercher à copier des comportements qu’elles auront vu à la TV ou dans des séries ou dans leurs interactions mêmes. »
Le mimétisme, Héloïse l’évoque quand elle parle d’amitié et de la fatigue que cela lui procure de calculer le fonctionnement de chaque interlocuteur. Personnellement, avant qu’elle ne m’en fasse part, je ne l’avais jamais remarqué. Elle me confie aussi que parfois, certains de ses gestes ou de ses dires ont pu être mal interprétés dû à une maladresse de communication. Par exemple lorsqu’elle dira clairement à sa copine en classe, toute fière de son nouveau pull et en attente d’approbation, que ce dernier est absolument affreux. Héloïse ne sait pas mentir, elle n’en voit pas l’intérêt. Elle l’a appris mais parfois, le naturel reprend le dessus.
Karine Bernard-Jaumot réassure : « le camouflage social c’est la différence entre la manière d’être des gens en contexte social et leur vécu interne. Les filles prennent sur elles pour montrer une autre facette d’elle-même. C’est un boulot monstre. » Mais, parfois ça couac.
Tandis que les personnes non autistes dites neurotypiques, à l’exception des introvertis, se ressourcent au contact des autres, pour les autistes, l’échange est une source de fatigue. Une heure de socialisation nécessite bien souvent une heure de repos.
Souvent touchés par l’hyper ou son inverse l’hyposensibilité, les autistes évoluent dans un environnement qui n’est pas adapté à eux. Pour m’aider à comprendre, Héloïse emprunte la métaphore du métro. Pour nous, l’expérience de nos sens c’est comme un métro japonais : tout le monde fait la queue et chacun rentre un à un. Tandis que pour elle, c’est « Paris, la ligne 13 à l’heure de pointe« , tout le monde rentre en même temps : les bruits, les odeurs, les lumières, le contact. Ce qui explique qu’un trajet de métro pour une personne lambda, aussi pénible soit-il, ne sera pas vécu comme par Héloïse, c’est-à-dire une véritable agression.
Pour Karine Bernard-Jaumot,
« Les adaptations nécessaires ne sont pas mises en place à cause d’un problème de méconnaissance, du grand public mais aussi du milieu médical. »
Pourtant cette question de diagnostic est fondamentale, les personnes autistes étant souvent plus agressées sexuellement ou harcelées à l’école et au travail.
Aujourd’hui, l’orthophoniste préconise le recul du prisme de genre mais aussi de la connotation négative même du mot « autiste ». Les parents ont peur du diagnostic alors que l’autisme est de moins en moins spécifique. On oublie aussi souvent que ce n’est pas un trouble mental, mais du développement. L’autisme n’est pas une maladie, on n’en guérit pas, c’est un état.
Paige Layle, autiste canadienne, nous montre que nous évoluons dans des mondes totalement différents.
@paigelayle ew plz forgive my heavy masking i am in burnout but wanted to share this. #fyp
♬ original sound - paigelayle
Pour Héloïse, c’est avant tout une question de réappropriation :
« T’es autiste, ce n’est pas une insulte, il faut réhabiliter le mot comme le mot grosse est en train de l’être.«
Un grand merci à Héloïse pour sa confiance.
Écrit par
Ségolène Montcel
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